Smrt blízkého člověka často přijde nečekaně. Vím to i z vlastní zkušenosti – právě proto jsem chtěl mluvit s někým, kdo se s ní setkává každý den a dokáže o ní mluvit beze strachu. O tom, jak o smrti přemýšlet, jak se na ni připravit a proč by měla zůstat součástí našeho života, mluví Petra Černá, vedoucí Poradny domácího hospice Cesta domů.

Když se na vás lidé obrátí poprvé, co bývá to hlavní, s čím přicházejí? Dá se to nějak zobecnit? Je to spíš strach z toho, co bude, nejistota, jak situaci zvládnou, nebo spíš konkrétní praktické věci, které potřebují řešit?

Lidé potřebují vědět, co se děje, jaké mají možnosti. Zjišťují, jaké služby a formy podpory jsou k dispozici, aby si mohli udělat představu, jak péči naplánovat a zvládnout. Mluvíme o přáních jejich i nemocného a o jejich kapacitách k péči. Další velký okruh tvoří komunikační témata. Protože o smrti a umírání se běžně nemluví, a když na to dojde, je to pro všechny těžké. Lidé se ptají, jak o tom mluvit s nemocným, jak to říct ostatním blízkým, jak zapojit děti – nebo naopak, jestli je držet stranou a „chránit“. Říkám to schválně v uvozovkách, protože ta snaha o ochranu nebývá vždycky užitečná. Časté jsou také otázky právní povahy. Například: když už nebudu moct rozhodovat sám, kdo bude rozhodovat o mé péči? Nebo – tatínek je v kómatu a my víme, že by si nepřál být odvezen do nemocnice, můžeme ho tedy nechat doma? Nemůže nám to někdo později vyčítat, že jsme neposkytli péči? Takové situace jsou pro lidi velmi náročné a potřebují v tom mít jasno. A pak je tu ještě jedna oblast – podpora pozůstalých. Volají nám lidé, kteří přišli o blízkého a potřebují pro sebe pomoc, prostor, kde mohou mluvit o tom, co prožívají, a hledat cestu, jak dál.

Je to opravdu tak, že se těmito věcmi lidé začnou zabývat až ve chvíli, kdy se jich osobně dotknou? O umírání se prostě nechtějí bavit, dokud se netýká jich samotných nebo jejich blízkých?

Asi to tak je, ale zároveň to není úplně užitečné. Když je téma smrti a umírání mimo naši pozornost a nemáme ho nijak zvědoměné, pak nás skutečná zkušenost zasáhne a zaskočí mnohem víc, než kdybychom si to téma nesli přirozeně životem.

Myslíte, že by se o smrti mělo mluvit už ve škole, třeba i s dětmi?

Myslím, že s tím můžeme začínat už ve školkách. Nemusí to být nutně přímo o smrti a umírání, ale o ztrátě obecně – samozřejmě přiměřeně věku dětí. Ztráta může mít mnoho podob, třeba jen ztracený plyšák. I taková situace může posloužit jako příležitost k povídání o tom, co ztráta znamená a jak ovlivňuje naše životy. Nikdy není příliš brzy.

Loni jsem dělal debatu o eutanazii a v jednu chvíli se tam velký zastánce eutanazie Milan Hamerský – možná ho znáte – začal rozčilovat a mluvil o takzvaném „paliativním lobby“. Působilo to, jako by mezi paliativní péčí a eutanazií existoval nějaký svár, což ale většina ostatních účastníků odmítla. Nemyslíte, že se při debatách o eutanazii často opomíjí právě to, že paliativní péče může v některých případech nabídnout řešení, které by potřebu eutanazie částečně nahradilo?

Nemyslím si, že by mezi paliativní péčí a eutanazií existoval skutečný svár. To, o čem pan Hamerský nejspíš mluvil, souviselo s tím, že se připravoval zákon o paliativní péči, který měl být součástí širšího legislativního balíku, v němž měla být i úprava eutanazie. A právě tomu se odborníci na paliativní péči bránili – nechtěli, aby tyto dvě věci byly spojovány v jednom zákoně. Myslím, že je potřeba nejdřív zajistit, aby byla kvalitní paliativní péče dostupná všem. Lidé se pro eutanazii často rozhodují ve stavu nouze a bezmoci. Pokud by měli dostupnou paliativní péči, která by se postarala o jejich potřeby, účinně pomohla s bolestí, úzkostí nebo jinými symptomy, poskytla emoční nebo spirituální podporu, byla by to přirozená příprava na to, aby se společnost mohla otevřeně a bezpečně bavit o eutanazii.

Takže počet lidí, kteří o eutanazii uvažují, by se teoreticky mohl snížit?

Myslím, že ano. Lidé se často bojí bolesti, úzkosti, ztráty soběstačnosti nebo důstojnosti – a právě s tím může paliativní péče díky komplexní podpoře hodně pomoci. Proto si nemyslím, že by mezi těmito tématy byl svár. Spíš mohou existovat paralelně, vedle sebe. Určitě ale není dobré je slučovat. Ta témata spolu mohou komunikovat, ale nejsou totožná – jde o různé věci.

Co tedy paliativní péče vlastně je? Když říkáme, že by se neměla zaměňovat s eutanazií, znamená to, že ve chvíli, kdy je člověk třeba terminálně nemocný a nezvládá péči nebo nechce zemřít sám v nemocnici, by měl využít paliativní péči? Dá se to takto zjednodušit?

Je potřeba rozlišovat mezi paliativní a hospicovou péčí. Hospicová péče je jeden z druhů paliativní péče. Obecně řečeno, paliativní péče nemá za cíl prodlužovat život nebo léčit samotné onemocnění, ale zaměřuje se výhradně na kvalitu života. Pomáhá zvládat symptomy – stará se o bolest, nespavost, úzkosti nebo nevolnost. Podstatou paliativní péče je, že se nezaměřuje jen na nemocného, ale i na jeho blízké a celkové prožívání situace, věnuje se nejen fyzickým, ale i spirituálním, sociálním a emočním potřebám. Je to tedy multidisciplinární a komplexní přístup. Cílem této spolupráce je zajistit člověku maximální možnou kvalitu života, většinou ve chvíli, kdy jsou možnosti léčby už vyčerpány. Ale paliativní péče může být přítomná i dříve – může jít ruku v ruce s léčbou, pokud jde o onemocnění, které sice ohrožuje život, ale stále existují určité terapeutické možnosti. V takových případech už může paliativní tým pomáhat třeba s bolestí nebo s psychickou zátěží. A když se léčebné možnosti úplně vyčerpají, přebírá paliativní péče hlavní roli. V tu chvíli už není ošetřujícím lékařem specialista typu onkologa nebo neurologa, ale paliatr. A když se člověk dostane do samotného závěru života, do terminální fáze, nastupuje hospicová péče, která doprovází nejen nemocného, ale i jeho blízké až do konce – a pokračuje i dál v podobě pozůstalostní podpory.

Říkáte, že hospicová péče přichází ve chvíli, kdy se člověk dostane do terminální fáze. Znamená to ale, že musí být přímo v hospicu? Nebo může zůstat doma?

Základními formami jsou lůžkový hospic a domácí hospic. Ten lůžkový je, jak už název napovídá, lůžkové zařízení, kde o pacienta pečuje odborný tým. Domácí hospic je určen pro lidi, kteří si přejí zůstat doma a zároveň mají blízké, kteří o ně mohou pečovat. Kapacita a ochota rodiny jsou v tomto případě klíčové. Podmínkou naší péče je, že s nemocným je 24 hodin denně někdo z blízkých – mohou se střídat, ale vždy musí být přítomna pečující osoba. Pravidelně tam samozřejmě dochází naše zdravotní sestra i lékař. Starají se o nemocného v jeho domácím prostředí, provázejí ho až do samotného konce a zároveň podporují rodinu – v době péče, v okamžiku úmrtí i krátce po něm. Existují ale i další možnosti. Jezdíme například pečovat o lidi v domovech pro seniory. Pro lidi, kteří jsou léta v domově seniorů, je jejich „doma“ právě tam a je dobře, když v závěru života, kdy jsou velmi křehcí, nemusí měnit prostředí.

Vzpomínám si, že když byla moje máma nemocná a už neexistovaly možnosti léčby, lékaři jí to tehdy v nemocnici poměrně neomaleně sdělili: Nemůžeme s vámi už nic dělat, je to konečná. Byla z toho přístupu dost šokovaná. Mají dnes lékaři větší povědomí o tom, jak s pacientem takovou situaci komunikovat, třeba ho i nasměrovat na Cestu domů nebo k paliativní péči? Je ta provázanost větší, aby lidé nebyli tak zaskočeni a věděli, co mají dělat dál?

Určitě se to zlepšuje. Lékaři se dnes už učí komunikovat citlivěji, a to i přímo na lékařských fakultách, což dřív nebývalo – komunikace dříve vůbec nebyla součástí výuky. Posun je tedy velký, ale pořád tam zůstávají rezervy. Jednak ve způsobu, jakým se sdělují závažné zprávy, a jednak v samotném předávání informací. Přicházejí k nám rodiny a pacienti, kteří dostali informace citlivě, tak, že je dokázali zpracovat a vědí, co bude dál – a to je skvělé, takových případů přibývá. Ale zároveň stále přicházejí i lidé, kterým o možnosti paliativní péče nikdo nic neřekl. Dozvěděli se o ní třeba až z internetu a říkají: Oznámili nám jen, že léčba končí, a dál nic. Nedostali žádné nasměrování, neproběhlo žádné předání do paliativní péče. Nemocní i jejich blízcí tak zůstávají ve vzduchoprázdnu, nevědí, kdo jim teď může pomoci. Někdy sice zazní, že „teď se obraťte na hospic“, ale bez vysvětlení, co to vlastně znamená – že možnosti léčby jsou vyčerpané a že teď přichází na řadu péče zaměřená na kvalitu života. Postupně se to ale mění. Učíme se komunikovat citlivěji a otevřeněji.

Dřív se lidé se smrtí setkávali přirozeně, v rodinách a v rámci komunity, dnes jsme ale většinu těchto situací předali profesionálům – lékařům, pečovatelům, pohřebním službám. Spolu s tím se naše kultura začala vyhýbat i emocím, jako jsou smutek nebo hněv, které ke ztrátě blízkého člověka patří. Nepřipravujeme se tím ale sami o něco důležitého?

Jenže tím, že se o smrti běžně nemluví, se stává, že se s ní setkáváme až v okamžiku, kdy je blízko – a pak je to těžší. Kdybychom se naučili pustit smrt zpátky do života, mohli bychom například vést důležité hovory s blízkými v době, kdy to ještě tolik nebolí, kdy o tom, co smrt přináší, jen přemýšlíme, ale zatím to nežijeme. Jsou to těžké rozhovory, ale pokud se k nim odhodláme včas, může to být snazší. A tím, že smrt z našich životů vytěsňujeme a začneme o ní přemýšlet až ve chvíli, kdy se nás osobně týká, se zároveň ochuzujeme o něco zásadního. Vědomí, že život má konec, může ovlivnit, jak ho prožíváme. Když na to zapomínáme, často neděláme věci, které bychom dělat chtěli – a možná ten čas, který máme, nevyužijeme tak, jak bychom si doopravdy přáli.

Ty rozhovory, o kterých mluvíte, že mohou být těžké – co si pod tím můžeme konkrétně představit? Jsou to hovory o praktických věcech, třeba o uspořádání rodinných záležitostí, nebo spíš o vztazích, o uzavření starých křivd, nevyřčených věcech, o smíření?

Může to být narovnání vztahů – často právě tyto věci lidé v závěru života zmiňují jako něco, čeho litují nejvíc. Když s nimi mluvíme o tom, co by udělali jinak, nejčastěji jde právě o vztahové záležitosti, ne o práci nebo majetek. Při takových rozhovorech je možné věnovat pozornost starým neshodám, pokusit se něco urovnat, nebo prostě jen vyslovit důležité věci, dokud je čas. Patří sem i hovory o tom, co je pro člověka důležité, když mu začínají ubývat síly – jak by si přál, aby věci probíhaly, jakou péči nebo rozloučení si přeje.

Když jsem se připravoval na rozhovor, byl jsem na dvou návštěvách u lidí, kteří byli v péči domácího hospice. Měl jsem vždycky štěstí, že v těch rodinách panovala hezká atmosféra. Ti, o které se pečovalo, byli obklopení blízkými, kteří to zvládali s obrovskou láskou, i když to pro ně bylo určitě dost náročné. Když jsem z těch domovů odcházel, cítil jsem se paradoxně spíš nabitý pozitivní energií než emocionálně vyčerpaný. A samozřejmě jsem byl taky rád, že ještě neumírám! Často se říká, že vážná nemoc člověku připomene, co je v životě opravdu důležité, ale ani to neplatí pro všechny. Jsou jistě i situace, kdy to naopak všechno ještě víc zkomplikuje, kdy vztahy v rodině prostě nefungují. A někdy prostě platí, že když je někdo hlupák, zůstane jím i v nemoci nebo při umírání. Jak často nemoc a blízkost smrti vztahy v rodině spíš vyostří, než usmíří?

Je spousta rodin, kde se potkáváme s tím, co jste popsal – i oni sami často říkají, že přestože to bylo nesmírně těžké, bylo to zároveň i krásné. Že z toho nakonec cítí vděk, že to mohli společně prožít. Takových příběhů je hodně. Ale rozhodně platí i to druhé, co říkáte. Když někdo celý život nějak komunikuje, jedná, prožívá, většinou se to v závěru života zásadně nezmění. Ani ty zašmodrchané vztahy se často nerozuzlí. Jsou tedy i rodiny, kde je to mnohem těžší. V takových případech se snažíme hlavně o to, aby všichni zúčastnění v té situaci dokázali co nejlépe být a našli si pro sebe něco, co je podpoří. Například paní, která byla odtažitá k dceři, kritická, náročná. Její dcera se celý život vypořádávala s pocitem, že není dost dobrá, chyběl jí láskyplný vztah s mámou. V okamžiku, kdy máma onemocněla, pro ni bylo těžké se o ni začít starat. Měla z péče doma obrovský strach, přesto se rozhodla, že to zkusí. Přece jen to byla máma. Bylo to náročné. Paní byla v nemoci ještě nespokojenější a kritičtější. Ale zvládly to. Dcera pak popisovala, že se díky tomu zbavila hořkosti, kterou dlouhodobě ze vztahu s mámou cítila. Tak nějak přijala, že máma to prostě jinak neuměla. A pro sebe v tom našla ocenění za to, co dokázala. Já cítím k rodinám, které péčí o umírajícího procházejí s nějakou vztahovou zátěží, obrovský respekt.

Existuje něco jako „zdravé truchlení“? Mluví se o různých fázích truchlení, ale platí to opravdu pro každého? Působí to trochu zjednodušeně – jako by každý musel projít stejným procesem, aby mohl ztrátu zvládnout „správně“.

Těch teorií truchlení existuje celá řada. Možná máte na mysli tu od Kübler-Rossové, která popisuje fáze truchlení (popření, hněv, smlouvání, depresi a smíření), ale dnes už se ví, že to ve skutečnosti takhle jednoduše nefunguje. Někdo tím projde postupně, někdo přeskakuje, někdo některé fáze vůbec nezažije. Nedá se to brát doslova. Existují i další teorie, které se dívají na truchlení z různých úhlů. Třeba podle toho, jestli člověk prožívá ztrátu spíš racionálně – zaměřuje se na úkoly, co je potřeba zařídit –, nebo spíš emocionálně, kdy ho pocity úplně pohltí. Jiné teorie zase rozlišují, jestli se pozůstalý víc obrací k minulosti, k životu s tím, kdo zemřel, nebo k budoucnosti – k tomu, jak bude žít bez něj. Většinou to ale není ani jedno, ani druhé, spíš se mezi těmito póly různě pohybujeme. Každý tím prochází po svém, žádný „správný“ způsob neexistuje. A opravdu neplatí ani klišé, že kdo nepláče, tak netruchlí nebo se se ztrátou nevyrovnal. Tak to vůbec není. Každý člověk prožívá zármutek jinak, někdo navenek klidně, někdo s velkou emocí.

To se vlastně psalo o manželce Charlieho Kirka. Pár dní po jeho zavraždění měla veřejný proslov a lidé komentovali, že nepůsobila zdrceně.

To, že člověk navenek neprojevuje viditelný zármutek, vůbec neznamená, že netruchlí nebo že ho to nezasáhlo. Jen to prožívá jiným způsobem, po svém. A za tím může být spousta věcí. Někdo to má prostě nastavené tak, že jeho emoce nejsou tolik vidět. Ale to neznamená, že je necítí. Důležité je být k sobě pozorný a vědět, co se ve mně děje, i když to nedávám navenek najevo. A může to být i jinak – je možné, že někdo je úplně zdrcený, ale ví, že kdyby to nechal projevit, kdyby to spustil, úplně by ho to zlomilo. Tak to v sobě drží, aby se nesesypal.

Věnujete se také péči o lidi, kteří přišli o dítě. Rekordem prý bylo dokonce osmačtyřicet let od ztráty dítěte – tolik trvalo, než o tom ta žena vůbec poprvé dokázala mluvit. Situace „na pomezí potratu a porodu“ asi nejsou nijak výjimečné, možná se ale rodiče často necítí ani „oprávněni“ truchlit – jako by jejich ztráta nebyla dost velká. Je to právě tím, že společnost má tendenci tyto situace bagatelizovat a říkat si: Nebyla to přece skutečná ztráta dítěte, zatímco oni to samozřejmě prožívají úplně jinak?

Tyto ztráty nejsou úplně společensky uznávané. Když mluvíme o perinatální ztrátě – tedy o situaci, kdy k úmrtí dojde v průběhu těhotenství, při porodu nebo krátce po něm –, společnost to často nebere jako plnohodnotnou ztrátu. Lidé kolem někdy rodičům říkají věty typu: Vždyť to ještě ani nebylo dítě nebo Jste mladí, budete mít jiné. Ale pro ty rodiče to dítě skutečné bylo – už mělo své místo v jejich životě, už k němu něco cítili, měli pro něj jméno a plány, a právě proto to může být tak bolestné. Jenže když okolí takovou ztrátu neuzná, chybí i potřebná podpora. Před těmi osmačtyřiceti lety navíc byly podmínky úplně jiné. Tehdy se těmto ztrátám prakticky nevěnovala žádná pozornost – jako by se nic nestalo. Ta žena také možná žila v určitém životním tempu, musela se starat o rodinu, o další děti a neměla vůbec prostor se zastavit a tu ztrátu skutečně prožít. Až po letech, kdy se k tomu mohla vrátit, to dávalo smysl – možná to bylo poprvé, kdy si to mohla opravdu připustit a něco s tím pro sebe udělat.

A co ti nejbližší umírajícího – možná si budou číst tenhle rozhovor a říkat si: Nevím, jestli bych to zvládl. Nevím, jestli bych dokázal pečovat o svého blízkého až do konce. Je ta péče nakonec jiná, než si lidé představují? Setkáváte se s tím, že po čase řeknou: Nebyla to lehká zkušenost, ale zvládli jsme to? A vlastně to nebylo tak hrozné? Nebo byste spíš řekla: Ne, bude to strašné.

Určitě to těžké bude – a může to být těžké míň, nebo naopak mnohem víc, než očekáváte. To se nikdy nedá vědět předem. Záleží na mnoha věcech, třeba i na diagnóze; je to různé a velmi individuální. Asi bych ale chtěla říct hlavně to, že je úplně v pořádku, když se na to člověk necítí a hledá jinou cestu. Nikdo netvrdí, že péče doma je jediná nebo že je automaticky lepší. Pro každou rodinu i pro každého nemocného je ta správná cesta jiná. Důležité je znát sám sebe – vědět, co zvládnu, co už ne, čeho se bojím, kde mám své limity a kapacity. A podle toho se rozhodnout, jestli zvolit domácí péči, lůžkový hospic, nebo jinou formu pomoci. A všechno z toho je naprosto v pořádku.

Kdyby vám někdo řekl: Umírání a smrt? To teď řešit nebudu, to se mě ještě netýká, co byste mu na to odpověděla?

Žít s vědomím smrti může vést k tomu, že povedeme lepší život – pro sebe i pro ostatní. Když si uvědomujeme, že náš čas je omezený, můžeme ho využít naplno a dělat to, co opravdu chceme, věnovat pozornost tomu, co je důležité. V tom je to dobré. Ale zase je to individuální. Jsou lidé, pro které je myšlenka konečnosti tak těžká, že by jim otevření se tématu spíš ublížilo. V takovém případě může být lepší to nechat chvíli stranou. Stejně jako u těch „těžkých hovorů“, o kterých jsme mluvili – o sdělování diagnózy, o přáních nemocného… Je potřeba být citlivý. Většině lidí otevřenost pomáhá, přináší úlevu a porozumění, snižuje obavy. Ale někdy na to ještě není ten správný čas. Někoho by to mohlo úplně převálcovat nebo zlomit. A v takovém případě je lepší to nevyslovovat. Popírání může mít někdy i ochrannou funkci – být jediným způsobem, jak situaci zvládnout, aniž by se člověk úplně zhroutil.