Očima lidí s postižením vidíme ze světa víc

Očima lidí s postižením vidíme ze světa víc

Obsah dostupný jen pro předplatitele.
Přihlásit se můžete zde.

Pokud nemáte předplatné, nebo vám vypršelo, objednat si ho můžete zde.

Echo Prime

Obsah dostupný jen pro předplatitele.
Předplatné můžete objednat zde.

Pokud nemáte předplatné, nebo vám vypršelo, objednat si ho můžete zde.

Echo Prime

Rozhovor jsme vedly na dálku, přesto jsem se cítila, jako bych byla u švýcarské filozofky doma. Nejenže jsem se seznámila s jejím obrovským psem, který po amputaci chodí po třech, hlavně jsem se mohla zeptat její dcery Carlotty, jaké pro ni je, že se její příběh objevuje v matčině knize. „Jsem neskutečně hrdá,“ odpovídá drobná dívka. Kniha je o Ullině sebevraždě a Carlottině narození. Ulla je sestra Barbary Schmitzové a v mládí si vzala život, Carlotta se narodila s těžkým postižením. Jak se k těmto dvěma výzvám postavit jako filozofka?

Paní Schmitzová, po habilitaci jste se rozhodla opustit akademickou sféru. Začala jste učit na gymnáziu. To je neobvyklé.

Je to tak, po habilitaci jsem se rozhodla, že nebudu usilovat o profesuru. Měla jsem k tomu několik důvodů. Jedním z nich byla moje dcera Carlotta, která by si musela zvyknout na nové prostředí. Určitě bychom se museli stěhovat. Ale to nebylo to hlavní. Po habilitaci jsem nabyla dojem, že se filozofie natolik specializovala, že jí málokdo rozumí, a mám-li být upřímná, neviděla jsem v tom smysl.

A začala jste učit na střední....

Přesně tak, dělám to dodnes, ale vrhla jsem se i do mnoha dalších věcí, třeba jsem se dala na divadlo a režírovala.

Ale nyní jste napsala filozofickou knihu, za kterou jste byla nominována na cenu Tractatus. S filozofií jste se tedy nerozešla.

Ano, jednoho dne mi dorazila pozvánka, abych svou přednáškou otevřela velký lékařský kongres. Jenže já už léta nepřednášela. Téma znělo Jaký život je hoden žití?. Zpočátku se mi vůbec nedařilo téma uchopit. Pak jsem si však uvědomila, že tato otázka je zaprvé stěžejní pro mnoho, ne-li většinu lidí, že se zadruhé k této otázce váže spoustu předsudků, ale především mi došlo: Vždyť ta otázka se mne týká úplně osobně! A když už jsem na přednášce pracovala, pochopila jsem, že je na čase, abych poprvé hovořila o svém příběhu. Dosud o něm nikdo nevěděl. Řekla jsem si, že když na kongresu bude tisícovka lékařů a já mám takové množství lidí oslovit, musím v sobě najít odvahu a promluvit sama za sebe, ne se opírat o to, co kde kdo říkal. Tehdy jsem poprvé veřejně mluvila o Carlottě.

Kniha je to svébytná. Vyprávíte o sobě, své dceři, sestře, díváte se na problematiku i sociologickýma očima, ale téma rozvíjíte filozoficky. Na koho jste myslela, když jste knihu psala?

Nejprve k první části vaší otázky: Pozvání na kongres pro mě bylo přelomové. Byl to pro mě impulz, jak znovu objevit filozofii. Zcela svobodně, bez akademických omezení. Prostě jsem psala, jak se mi zlíbilo. Nebojím se říct, že jsem se znovu naučila milovat filozofii. Když jsem na knize pracovala, myslela jsem hlavně na rodiče dětí s postižením, ale i na lidi pečující o osoby s demencí nebo obecně na ty, které postihla těžká nemoc. Nyní už vidím, že tato otázka je stěžejní takřka pro každého. Každý se někdy během života dostane do skutečné tísně.

Vaše dcera trpí Robinowým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které působí abnormality v růstu, ale často je spjaté i s duševními nemocemi. Přesto o svůj život vždy bojovala. Vaše sestra stála v sedmatřiceti letech uprostřed života, měla syna, byla zdravá, talentovaná – a vzala si život. Je to trochu mysterium...

Ano, nepřestává to být záhada. Víte, bylo děsivé vidět, jak moje dítě musí bojovat o své právo na život, o společenské uznání! Naproti tomu moje sestra byla tak živý člověk s četnými dary, o které se ráda dělila s ostatními... Nikdy to nepochopím zcela. Nikdy nenajdu poslední dílek tohoto obrazu. Připadám si jako pes, který je na stopě, třeba se i proklestí houštím, ale nakonec před ním stejně vyroste zeď a další stopa už není…

Ve své knize poznamenáváte: „Když spatříme postiženého člověka, často si říkáme: ‚Taková tragédie.‘ Když se doslechneme o tom, že někdo spáchal sebevraždu, leckdy nás napadne: ‚Jak statečné, jak svobodomyslné‘…“ Takto se na postižení i sebevraždy dívá často i filozofie. Přejali jsme od ní tato stanoviska, anebo je naopak filozofie přejala od společnosti a zvýslovnila je?

Do obojího, jak do hrůzy z postižení, tak do heroizace smrti, se promítá silný důraz na autonomii, který je vlastní filozofii i liberální společnosti. Takže bych nejspíš vycházela ze vzájemného působení. Filozofii z toho nelze „vinit“, vždy přejímá to, co je ve společnosti. Filozofové nic nevymýšlejí, oni „jen“ cizelují. Ale tím, že tyto předpoklady činí výslovnými, vracejí je do společnosti často v silnější podobě. Výsledkem je, že zrovna situaci sebevraha a člověka s postižením vnímáme naprosto zkresleně.

Ale tato myšlenka, že lidé s postižením nemají právo na život, přece není spjatá s liberálními společnostmi. Aspoň tedy doufám, že právě tyto společnosti takové hledisko odmítají…

Upírat lidem s postižením právo na život je vlastní především předmoderním společnostem. Postižení se dřív chápalo jako trest boží. Toto náboženské hledisko se transformovalo do sekulárního pohledu, podle kterého je postižení jakási vada, což je model celosvětově převládající. Jistě to souvisí s tím, že jinakost vyvolává strach a hrůzu. Ale díky hrobovým nálezům víme, že i některé velmi rané společnosti pečovaly o postižené. Lidé, kteří nemohli chodit, žili roky. Nemůžeme si to tedy usnadňovat tvrzením To je tak odjakživa, zkrátka přirozená reakce na deformitu. Není to pravda. Spíš si musíme uvědomovat, jak velkou roli sehrává společnost v tom, jak pohlížíme na lidi, kteří nesplňují normu. Ale i dnes je pro osoby se zdravotním postižením obtížné získat plné právo na život – svědčí o tom diskuse týkající se prenatální diagnostiky.

V knize tvrdíte, že kdyby se filozofie víc zajímala o život lidí s postižením, velmi by jí to prospělo. Jak to myslíte?

Budou-li filozofové zohledňovat lidi s postižením, vymaní se ze svého jednostranného důrazu na autonomii a rozum. Protože rozumem a autonomií člověka opravdu nevystihneme. Ale to je celkem zřejmé. Proto chci zdůraznit něco jiného: Mnoho lidí si myslí – kdysi jsem tak uvažovala i já –, že lidé s postižením jsou nepochopitelní, že jsou úplně jiní. To je zvrácená představa. Není to pravda.

S těžce nemocnými lidmi hovoříte pravidelně. Co se člověk jako filozof tedy doví?

Lidé s těžkými postiženími mají často velmi silné představy o tom, co je to například spravedlnost. Je to logické, zažili spoustu nespravedlnosti, často takové nespravedlnosti, které zdravý člověk vůbec nevnímá. Jenže tato příkoří, která jsou pro zdravého neviditelná, mohou něco podstatného vypovídat o tom, v jaké společnosti žijeme. Díky lidem s postiženími získáváme ostřejší pohled na sebe samé. Bez jejich očí vidíme ze světa příliš málo!

Na začátku našeho rozhovoru jste poznamenala, že se vaše dcera právě vrátila z práce, a dodala jste: „Neznám nikoho, kdo by pracoval tak rád jako moje dcera.“ Na druhou stranu v knize uvádíte, že smrt vaší sestry a vašeho otce, který rovněž spáchal sebevraždu, souvisela s prací. Mohou nás lidé s postižením naučit novému hledisku na práci? Vím, ta otázka je trochu přepjatá, ale napadla mě, tak ji pokládám...

Ano, jsem přesvědčena, že ta radost, to naplnění, které Carlotta ve své práci nachází, je něco, z čeho si můžeme hodně odnést. Problém nás zdravých vidím v tom, že svou práci velmi spojujeme s vlastním sebevědomím. Jakmile budeme lepší než ostatní, budeme silnější, říkáme si. To není vůbec samozřejmý předpoklad, ale v naší společnosti rozšířený. Problém je, že i tehdy, když si tuto podivnost, tuto soutěživost ve vztahu k druhým uvědomíme, není snadné se z ní vymanit. Naše společnost tuto ctižádost odměňuje. Akademický svět z ní žije… A jistě, určitě míra soutěživosti je podstatná. Když však neznáte nic než soutěž, těžko najdete klid a štěstí.

Ale je dost paradoxní tvrdit, že právě lidé s těžkým postižením toto umějí…

Jenže je to pravda. Anebo lépe: žijí život, který je to naučí. Moje dcera netouží být lepší než ostatní. To sdílí s dalšími postiženými lidmi, kteří mají úžasně vycizelovaný cit pro to, co neumějí, co nikdy nezvládnou. Jejich výhodou je, že toto vědomí velmi záhy včlení do svého života, do svého sebepojetí, a pak tím už netrpí. Takto se přirozeně a spontánně vyrovnávají s vlastními vadami a omezeními – a to je cesta ke štěstí. My všichni máme vady, které nikdy neodstraníme, akorát že se s jejich existencí často nevyrovnáme za celý život.

Skutečně existují průzkumy, podle kterých lidé s postižením uvádějí vyšší životní spokojenost než zdraví lidé. Odvoláváte se na fenomén druhého života...

Ano, tato vyšší kvalita lidí s postižením, o něž je dobře postaráno, to je docela známý fenomén, ač je pro zdravého člověka, který mnohdy nezná žádnou osobu s postižením, překvapivý. Ale k tomu „druhému životu“. O tomto pojmu se hovoří ve vztahu k lidem, kteří byli zdraví a náhle během života vážně onemocněli. V knize vyprávím o Karlu-Heinzi Pantkovi, který onemocněl tzv. syndromem uzamčení. To je skutečně těžké postižení, pacientovi nezřídka ochrne celé tělo. Pan Pantke odvedl nezměrnou práci v tom, že poté, co překonal nejhorší šok, začal horečně pracovat na tom, aby dostal informace o této nemoci mezi lidi. Ale nešlo mu o to, aby lidé věděli, jak pacienti trpí. Chtěl, aby lidé věděli i to, co lze získat. Právě v této souvislosti napsal knihu s názvem Druhý život. V ní píše: „Přijdete o vše, ale právě tím si uvědomíte hodnotu života samého.“ To je nejdůležitější věta, na niž jsem při práci na knize narazila. Nemůžu říct, že jí zcela rozumím, ale tuším, že se tím říká něco podstatného. S panem Pantkem jsem vedla nesčetně rozhovorů a mimo jiné mi řekl: „Hodnota života samého – to je to, co naše společnost nevidí.“ Jak tomu porozumět? Vysvětluji si to třeba i na příbězích lidí, kteří se rozhodli odejít do kláštera. I oni se všeho vzdávají, ale ne proto, aby se cítili chudší. Ne, oni chtějí cítit víc, proto tam přece jdou! Zdá se mi, že ta věta se dotýká i jedné rozšířené iluze: že lidé se stávají sami sebou tím, že se stávají bohatšími – majetkem, schopností, přáteli –, ale možná se stáváme sami sebou tím, že odkládáme. Anebo že bychom právě v tom odkládání něco hrozně důležitého zakusili, něco, z čeho žijeme? Takhle o tom přemýšlím.

Téma druhého života se objevuje také v souvislosti se sebevraždou. V knize vyprávíte o ženě, která přežila pokus o sebevraždu. Policista jí měl tehdy říct větu, která pro ni byla rozhodující: „Darem jste dostala druhý život. Udělejte z tohoto něco!“ Když se podívám na vaše komentáře k sebevraždě, jsou nesmírně kritické vůči společnosti, která má prý sklon sebevrahy heroizovat. Co tím míníte?

Podívejte, po čem touží ti, kteří se vrhají do smrti? Mnohdy hledají klid. Jenže smrt není klid. Klid musíme najít v životě. Přiznám se, že během své práce na knize jsem se stala velmi kritickou vůči asistované sebevraždě. To je téma, které se nyní vášnivě diskutuje v Německu. Lidé hájící právo na asistovanou sebevraždu se opírají o jakousi absolutní svobodu, a jakmile něco namítnete, cítí se napadeni. Nedávno jsem v diskusi zmínila, že ona žena, která skočila ze střechy, naštěstí přežila. Obořil se na mě kdosi z publika: „Jak můžete říct naštěstí?! Vždyť chtěla zemřít!“ Mnozí to chápou tak, že i smrt patří do sféry naší svobody. S tím nesouhlasím, avšak nehledě na to je třeba rozlišovat. Na jedné straně tu máme problém, na který mě upozornili gerontologové: Jak se vypořádat s velmi starými lidmi, kteří jsou hospitalizovaní, vědí, že je už nic nečeká, že se již nikdy nepodívají domů nebo se nikdy sami nenajedí. Smrt zde znamená odpoutat je od techniky, bez níž by již nežili. Jenže pak tu máme případy mladých lidí. A zvlášť s ohledem na tyto mladé nebo mladší lidi chci říct zcela jasně: „Ne, sebevražda není jen osobní rozhodnutí. Je to osobní tragédie a tragédie pro bližní.“ Můj otec spáchal sebevraždu, když mi bylo sedmnáct, moje sestra o dvacet let později. Každý trochu přemýšlivý člověk má povinnost vzít v úvahu, že může založit tzv. efekt napodobitele, že smrt vlastní rukou vtáhne do své rodiny jako řešení svého druhu. Víte, to není vůbec vzácný jev. V mnohých rodinách se vine historie sebevražd.

Neříkáte to zcela explicitně, ale vyložila jsem si to tak, že sebevražda vašeho otce a vaší sestry souvisela v obou případech s prací. Náš ne vždy zdravý vztah k práci zkoumáte i na pozadí sociologických výzkumů. V naší společnosti máme buď příliš málo práce, případně vůbec žádnou práci, nebo naopak příliš mnoho práce. Obojí je výzvou a obojí nás uvrhává do zoufalství...

Ano, asi máte pravdu, byť jsem si to možná takto jasně neuvědomila. Ale ano, asi je fakt, že obě sebevraždy souvisely s prací... Víte, mě vlastně šokuje, že v naší společnosti považujeme za méně ostudné se zabít než říct: „Je toho na mě moc. Mizím. Dávám výpověď. Takhle já žít nechci.“ Není ta druhá varianta odvážnější, přímější, dospělejší? Vždyť se na věc díváme často úplně zvráceně. Místo toho, abychom se naučili zastávat tento postoj, začali jsme nyní šermovat s pojmem resilience. Často nyní slýcháme: „Staňte se odolnějšími, snesete toho víc.“ Myslím, že bychom na to měli jít jinak a umět říct: „Podívejte, já v těchto podmínkách pracovat nebudu a nechoďte na mě s resiliencí. Dejte mi prostě pokoj.“ Napadá mě k tomu ale ještě jedna věc. Žijeme ve společnosti, v níž práce nesmí být nikdy jen prací. Musí být výzvou. Neustále se máme překonávat, což znamená chodit po hraně. Jistě, v každé společnosti je určité procento lidí, kteří si život bez takových výzev neumějí představit. Ale jsem přesvědčena, že valnou většinu lidí tohle prostě ničí.

Vaše kniha ústí do paradoxu, anebo spíš, mírněji řečeno, do jedné pozoruhodné asymetrie. Když mi někdo řekne: „Můj život je hoden žití“, musím to respektovat. Ale když mi někdo řekne: „Můj život není hoden žití“, nesmím to jen tak akceptovat... Jak to?

Je zkrátka chyba myslet si, že tyto dvě věty jsou na stejné úrovni. Když mi někdo s těžkým zdravotním postižením řekne: „Můj život stojí za to žít“, mým úkolem je zpozornět a poslouchat, protože ten člověk se mi pravděpodobně chystá říct něco, na co bych sama jako zdravý člověk nepřišla. Ale když mi někdo řekne: „Můj život není hoden žití“, je mou povinností snažit se pochopit jeho situaci a hledat způsoby, jak mu dát naději. Nelze jen tak pokrčit rameny a říct: „Aha, díky za informaci, tvůj život – tvoje autonomie.“ Na druhou stranu je také fakt, že nikdo si nesmí myslet, že bude druhého opravovat. Nelze tedy takovému člověku namítat: „Nepovídej, já to vím lépe. Tvůj život je hoden žití.“ To se často děje v náboženských kontextech a je to podle mě podobně hloupé jako první reakce. My přece dobře víme, že to, jak druzí posuzují svůj život, souvisí s tím, v jaké společnosti žijeme. Tyto soudy jsou pronášeny na konkrétním společenském pozadí. Jestliže je někdo přesvědčen, že jeho život není hoden žití, nejde o soukromé rozhodnutí. Máme povinnost zeptat se: Napadá nás něco, co můžeme udělat pro to, aby tento člověk začal mít svůj život aspoň trochu rád? Krok za krokem? Možná ne, možná selžeme, ale máme povinnost tento krok učinit.

Tomuto kroku říkáte naděje.

Ano, tento krok je bytostně spjatý s nadějí. Když zemřel můj otec, bylo mi sedmnáct a cítila jsem se hrozně, byl to můj nejbližší člověk. Mnoho let nato, když mi zemřela sestra, byla jsem na tom znovu mizerně a zatoužila jsem zjistit, jak jsem se tehdy z toho otřesu dostala. Celý život si vedu deník, a tak jsem ho vytáhla a začetla se do textu svého mladistvého já. Vyděsilo mě to. Život mi připadal beznadějný, ani já jsem nechtěla žít. Ale postupně, v průběhu roku až dvou, se cosi začalo měnit. Najednou jsem cítila budoucnost. Svitla mi naděje. „Lidský život je cosi, v čem se krok za krokem vytváří prostor pro naději,“ napsal Ludwig Wittgenstein. To je pravda, člověk musí být trpělivý. V těch sedmnácti jsem poprvé pochopila, co je to naděje. A moje poslední kniha nadějí končí. Pro mě je stěžejní, že naděje bytostně souvisí s vůlí, ale nesplývá s ní. Naděje je spíš postoj, který roste – ale musíte jí to dovolit a číhat na ni. Pokud doufáte, že vyhrajete v loterii, ale nekoupíte si los, nemáte nárok doufat... Ale naděje není nikdy jen aktivní. Nikdy není zcela v naší moci – je strašně důležité uvědomit si i tento pasivní rozměr života.